Maladie de Charcot : le Sénat adopte une proposition de loi pour améliorer sa prise en charge
Le Sénat a voté, à l’unanimité, une proposition de loi en faveur des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), appelée aussi maladie de Charcot, et d’autres maladies évolutives graves. Celle-ci vise à simplifier et à accélérer leur accès à la prestation de compensation de handicap.
« Une victoire historique dans la prise en charge des personnes atteintes de SLA. » C’est ainsi que l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA), a qualifié le vote du Sénat du mardi 15 octobre, sur sa page Facebook. L’assemblée a, en effet, adopté, en première lecture et à l’unanimité, la proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la maladie de Charcot et d’autres pathologies évolutives graves. Celle-ci avait été déposée, notamment, par le sénateur Gilbert Bouchet, lui-même touché par la SLA.
Une évolution rapide de la maladie de Charcot
La maladie de Charcot est une pathologie neurodégénérative incurable. Elle entraîne une détérioration rapide des fonctions motrices. Les muscles des bras, des jambes, les muscles respiratoires s’affaiblissent progressivement. La déglutition et la parole deviennent de plus en plus difficiles.
En France, environ 1 700 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. L’espérance de vie est de deux ans en moyenne. On estime que 10 à 15 % des patients vivent au-delà de cinq ans après le diagnostic et 5 % au-delà de dix ans.
Des délais trop longs pour obtenir une aide
La progression rapide de la pathologie fait apparaître différents handicaps qui ont un impact important sur la vie quotidienne des malades (lire notre dossier). Ces derniers ont donc besoin d’aides adaptées.
Actuellement, la prestation de compensation du handicap (PCH) permet de couvrir une partie des coûts liés à la perte d’autonomie. Ce sont les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qui décident de son attribution. Les délais de traitement sont cependant trop longs par rapport à la progression de la maladie. En moyenne, ils atteignent 5,9 mois. Les familles doivent alors faire face à des frais conséquents en attendant la décision. Pire, « les besoins des patients ont souvent changé avant même que les demandes n’aient abouti », constate le site Vie-publique.fr.
Vers une procédure accélérée
La proposition de loi veut donc mettre en place une procédure dérogatoire accélérée pour les maladies évolutives graves. L’objectif est de permettre aux MDPH de repérer, dès le dépôt des dossiers, les pathologies qui nécessitent un traitement prioritaire.
Les dossiers seraient alors traités en partenariat avec les centres de référence maladies rares. Ces derniers suivent de manière régulière l’évolution des patients et procèdent tous les trois mois à une évaluation de leurs besoins. Ce système permettrait de mieux adapter les aides à la progression de la maladie.
Un élargissement de l’aide quel que soit l’âge
Autre limite à l’attribution de la PCH : l’âge. Celle-ci n’est accessible qu’aux personnes de moins de 60 ans. Or, 79 % des personnes atteintes de la maladie de Charcot ont 60 ans et plus. Ces derniers se voient donc contraints de financer jusqu’à 90 % de leur plan d’aide.
La proposition de loi a donc pour objectif de mettre fin à cette inégalité liée à l’âge. Elle prévoit, pour cela, d’introduire une exception pour les personnes atteintes d’une maladie évolutive grave.
La proposition de loi bientôt à l’Assemblée nationale
Ces nouvelles mesures représentent un coût important. Pour l’heure, la PCH est financée par les départements. Afin de ne pas alourdir les charges des collectivités locales, la proposition de loi instaure une compensation de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Le surcoût est estimé à 30 millions d’euros par an.
Le texte a reçu un accueil très favorable de la part des associations de patients. Il représente un espoir de prise en charge plus rapide, plus équitable et mieux adaptée à l’évolution de la maladie de Charcot et des pathologies similaires.
Désormais, la proposition de loi doit être examinée par l’Assemblée nationale.
© C i E M / Léa Vandeputte
