Maladies rares info services : à l’écoute

Maladies rares info services, c’est une écoute et un échange d’informations entre les médecins et les scientifiques, les malades et leurs familles. Les professionnels répondent individuellement et de façon anonyme à chacune des demandes, qui peuvent être formulées par téléphone, par mail, par courrier postal ou par chat et porter sur : la compréhension d’une maladie rare ; les services médicaux spécialisés ; la rencontre d’autres personnes concernées ; la recherche ; la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne. Le site du service met aussi en relation les malades isolés. La démarche est simple : avec leur accord, les coordonnées des personnes présentant une même pathologie sont répertoriées, puis échangées, laissant le libre choix aux malades de se contacter quand ils le souhaitent, par téléphone ou par courrier électronique ou postal.
Maladies rares info services : 01 56 53 81 36 ; Maladiesraresinfo.org.

DOSSIERS

Voyage au cœur des poumons

Jamais la respiration, cette fonction si naturelle, n’avait fait autant parler d’elle en ces temps de masques et de Covid-19. Avec ce virus qui les affecte directement, nos organes respiratoires sont mis sur le devant de la scène médicale. Profitons-en pour explorer nos si précieux poumons.
Les (...)

Maladie chronique : comment « gérer » les douleurs ?

Être atteint d’une maladie chronique est déjà une lourde épreuve. Malheureusement, aux complications et aux difficultés quotidiennes engendrées par la maladie s’ajoutent très souvent des douleurs. Ces dernières, qui évoluent au fil des années en même temps que la pathologie, peuvent devenir de plus en (...)

Le foie, l’allié de notre santé

Alors qu’on le considère moins que le cœur ou les poumons, le foie, véritable dépollueur de notre organisme, est impliqué dans plus de 300 fonctions essentielles à notre vie.

Epigénétique : comment l’environnement influence nos gènes

Selon des études récentes, l’air que nous respirons, ce que nous mangeons, notre activité physique ou l’exposition au stress auraient un impact direct sur le fonctionnement de nos cellules. En laissant des traces sur notre ADN, notre environnement pourrait favoriser le développement de maladies. (...)